El Ayuntamiento de San Fernando acogerá los días 25 y 26 de abril unas Jornadas sobre ‘ELA y Espiritualidad’, promovidas por la Hermandad del Nazareno con el apoyo municipal y de la asociación ELA Andalucía. El objetivo es reflexionar sobre esta enfermedad desde un enfoque multidisciplinar e innovador, prestando especial atención al aspecto espiritual y emocional que comporta esta enfermedad para las personas afectadas y sus familiares.

La alcaldesa, Patricia Cavada, y el hermano mayor de la Hermandad de Penitencia de Nuestro Padre Jesús de Nazareno, José Fernández Mora, han presentado en rueda de prensa esta iniciativa, destacando el componente solidario de la misma, ya que implica también la recaudación de fondos a favor de ELA Andalucía para seguir avanzando en el estudio de esta enfermedad y apoyar la labor que desarrolla dicha asociación sin ánimo de lucro para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad degenerativa e irreversible para la que aún no hay cura, que va limitando poco a poco el cuerpo, pero dejando intacta la mente y la conciencia de quien la padece. Desde el punto de vista social, la ELA no solo implica al enfermo, sino también a todo el ámbito familiar, ya que las personas afectadas necesitan cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que suponen un alto impacto para el entorno cercano de las personas enfermas.

Como ha dicho la alcaldesa, “la ELA no es solo un desafío médico, sino también un reto espiritual y emocional para las personas afectadas y su entorno familiar”, de ahí la importancia de celebrar jornadas con este enfoque innovador y necesario de la enfermedad.

Participarán como ponentes expertos de campos como la Medicina, el Derecho o la espiritualidad, además de enfermos y familiares que compartirán su experiencia en el día a día de esta enfermedad, convirtiendo con estas jornadas a San Fernando en “un espacio de reflexión y también para el acompañamiento, la empatía, el apoyo y el compromiso”.

Fernández Mora ha explicado en su intervención que esta iniciativa nace con vocación de permanencia, destacando el carácter solidario de la misma. Como ha detallado, las jornadas se desarrollarán en el Salón de Actos del Ayuntamiento, limitando a 60 el máximo de congresistas por cuestiones de aforo. No obstante, se celebrará una cena solidaria abierta a la ciudadanía para recaudar fondos a favor de ELA Andalucía, para lo que se creará expresamente una cuenta bancaria que se anunciará próximamente.

Las jornadas

Tras su inauguración, las jornadas arrancarán a las 16.30 horas del 25 de abril con la ponencia ‘La ELA, una enfermedad del cuerpo’ por parte del doctor Miguel A. Moya Molina, neurólogo de la Unidad de ELA y director médico del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, que en su intervención se centrará en explicar de forma sencilla y entendible qué es la ELA.

A continuación, el párroco del Hospital de Puerto Real, el padre Marco Antonio Huelga, pronunciará la ponencia ‘La ELA, una enfermedad del alma’ en la que reflexionará sobre la fortaleza o debilidad de la fe ante un diagnóstico de ELA y cómo afrontar la enfermedad.

La tercera y última ponencia del viernes correrá a cargo de Patricia García Luna, vicepresidenta de ELA Andalucía, quien compartirá su vivencia acompañando y apoyando a enfermos y familiares.

El sábado 26 se retomará la actividad a las 9.30 horas con la intervención ‘La ELA y el final de la vida’ de Fernando Carmona Espinazo, médico paliativista de la Unidad de ELA del Hospital Puerta del Mar, que tratará en su ponencia sobre cuestiones como los cuidados paliativos y la eutanasia.

Posteriormente, el magistrado titular del Juzgado de lo Contencioso-Administrativo número 1 de Mérida, Pedro Fernández Mora, analizará los aspectos más destacados de la recientemente aprobada Ley ELA en su ponencia ‘Ley ELA, qué aporta y qué se deja fuera’.

Las jornadas ‘ELA y Espiritualidad’ contarán con el testimonio de enfermos y familiares y finalizarán con un homenaje en recuerdo de José Valentín Moreno Fraile y del padre Jesús Guerrero Amores, ambos hermanos del Nazareno fallecidos a causa de esta enfermedad.