Valentina es una niña jerezana de 2 años diagnosticada de F.O.P ( Fibrodisplasia osificante progresiva). Este enfermedad crea hueso extra aleatoriamente por todo el cuerpo dejando inmóvil al paciente de por vida.
Al no existir cura, su familia se puso en contacto con algunos centros de investigación y empezó una campaña de recaudación de fondos para poder dar un empujón a la investigación y que exista cuanto antes algo que pare esta cruel enfermedad, y darla a conocer.
Recuerdan que cuando empezaron con la recaudación de fondos para la cura de su pequeña, a finales del 2021, nadie les conocía. "Ahora, y gracias al trabajo y el apoyo de muchísimos de ustedes, el movimiento Valentina se conoce en todo Jerez y el color verde cada vez se extiende más y más", exponen en un comunicado.
Tras haber creado su propia asociación UN GRITO A LA ESPERANZA. FOP, para con toda legalidad y transparencia afrontar esta campaña, se han realizado todo tipo de eventos para recaudar dinero, "y los que vienen por llegar", llevado a cabo múltiples rifas, tras haber estado presente en Pasarela Flamenca, Sherry Maratón, haber organizado festivales musicales, galas de magia, pases de modelo infantil, ventas masivas de pulseras y calendarios, haber sido punto de mira en ayuda como con el Circo Las Vegas, Unión de Hermandades, muchas de las propias Hermandades de la ciudad, empresas importantes, y un largo etc... han logrado recaudar ya 90.000 euros.
Ese dinero tiene dos posibles destinos, que es lo que está evaluando ahora mismo la familia: Un ensayo clínico STOPFOP, de la Universidad de Oxford. Están trabajando con el fármaco denominado Saracatinib. O a los investigadores , Dr. Gonzalo Sanchez-Duffhues, desde Holanda y DRr. Francesc Ventura Pujol, desde su laboratorio en Hospitalet de Llobregat, la Fundacio Institut D’Investigacio Biomedica de Bellvitge, que están trabajando en una molécula denominada BYM.
Con esta información, la familia de Valentina quiere hacer "más transparente aún nuestra campaña y sobre todo agradecer de corazón al pueblo de Jerez la incondicional ayuda siempre recibida. A todas las entidades que nos han ayudado, gracias. A todas las personas que con su participación en las rifas, compra de pulseras, asistencia a nuestros eventos, etc, gracias. Tan importante es la recaudación como el calor y el cariño que nos dais, pues llega a nosotros con color de ESPERANZA"
