Yolanda Morales Pereira, la madres de Lucía, ha anunciado así en declaraciones a Europa Press el "calvario" que están sufriendo para poder dispensar a su hija este fármaco como uso compasivo y la "sin razón" que, a su juicio, están mostrando las autoridades sanitarias andaluzas, "dilatando la solicitud a las autoridades sanitarias gallegas, que ya se han mostrado receptivas a nuestra caso, para que se tramite una solicitud de asistencia sanitaria de este fármaco, procedente de EEUU, pero que en España la compañía fabricante sólo proporciona al centro compostelano para uso compasivo".
Del mismo modo, ha adelantado la marcha de protesta que este viernes van a emprender desde las 12,00 horas en la Puerta de Jerez de la capital hispalense para terminar a las 12,30 horas a las puertas de los servicio centrales del SAS.
"Esperamos que a nuestra marcha asistan al menos medio centenar de personas, entre familiares, amigos y miembros del Sindicato de Policía Local (al que está adscrito su marido), así como del Sindicato Andaluz de Funcionarios de la Junta de Andalucía (al que pertenece ella), que conocen nuestro caso y que se han mostrado también muy indignados por el uso partidista que están haciendo de nuestro caso", ha denunciado esta madre.
Según ha avanzado, la marcha finalizará frente a la sede del SAS "donde presentaremos las reclamaciones y demandas que ya tenemos preparadas, así como los distintos escritos en los que, entre otras cosas, pediremos la depuración de responsabilidades tanto patrimonial como penal de los responsables del hospital, como de la Consejería de Salud por negarse a tramitar esa solicitud de asistencia sanitaria al hospital clínicos de Santiago".
"No tenemos problema ni por el hospital gallego ni por el médico de ese centro, el doctor David Araujo, para que nuestra hija pueda acceder al uso compasivo de este medicamento solicitando esa asistencia sanitaria", ha explicado Yolanda Morales, quien ha asegurado que "si se pidiese esa solicitud, los primeros días del tratamiento lo haríamos en Santiago de Compostela, ya que la niña tendría que hospitalizarse allí al ser este doctor la única persona que sabe como funciona la leptina, su dosis y demás; pero después lo que este hospital gallego ha propuesto es que se hagan los seguimientos mensuales de nuestra niña en el hospital Virgen del Rocío".
"El doctor Araujo lo que pretende es eso, coordinarse con el Virgen del Rocío para que nosotros no tengamos que estar viajando durante el primer año una vez cada mes a Santiago de Compostela. Si el hospital sevillano tramitase esta solicitud mi hija podría ya acceder a este uso compasivo y no estar como ahora, simplemente con un control dietético y con mucho cuidado de que no tome absolutamente ninguna grasa ni nada que pueda contener azúcar", ha proseguido esta madre acerca de la situación de su hija. Además, ha advertido de que en cualquier momento su bebé "puede tener una pancreatitis aguda o un infarto".
Según ha explicado, desde el Virgen del Rocío "nos están diciendo que desde Consejería se ha decidido que hasta el próximo día 19 de marzo tenemos que esperar, porque están intentando que el tratamiento llegue a Sevilla".
"Pretende traer el tratamiento desde EEUU a Andalucía, pero eso es absurdo porque las autoridades sanitarias de ese país ya han dicho más de veinte veces que no, que su uso compasivo en España está autorizado vía el doctor Araujo", ha agregado en sus explicaciones del caso.
"MESES" DE ESPERA
Además, ha ahondado que, en el caso de que se consiguiese finalmente traer el tratamiento a la comunidad desde EEUU, "ello supondría meses de negociaciones", algo que podría solucionarse (vía solicitud a las autoridades gallegas) "en unos 15 días o un mes como muy tarde para que mi hija ya tenga su tratamiento". "Si se quiere hacer desde Andalucía podríamos ponernos en uno o dos años", ha reiterado.
Por ello, ha asegurado que "la opción de esperar no nos vale y es la única que no contemplamos, por lo que si nos tenemos que marchar a Galicia e incluso empadronarnos allí lo haríamos y ya veríamos como salimos de esta".
Finalmente, ha asegurado que, al ser tan pequeña su hija, el tratamiento con la leptina "le permitiría frenar la degeneración física tan grande que provoca su enfermedad, que le provoca que las manos, pies y mandíbulas se desarrollen por encima de lo recomendable y tengan también muchas manchas en el cuello y axilas. Eso se le controlaría con el tratamiento", ha zanjado.
