Sin embargo, no son los únicos que padecen esta situación de deterioro corporal y angustia porque también los cuidadores, la familia y el entorno comparten ese dolor con ellos: son "los otros pacientes".
Así lo ha indicado a Efe el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Javier Rocafort, en coincidencia con la celebración de la Semana Europea del Cáncer, en la que ha querido poner de relevancia la tarea oculta de los cuidadores.
Rocafort ha recordado que de las 700.000 personas que en España atienden a los enfermos terminales cerca de 300.000 se encuentran al lado de un paciente oncológico.
"Todas ellas necesitan apoyo, ayudas sociales y económicas para el cuidado, asistencia y asesoramiento de estos enfermos en los últimos meses de sus vidas", ha relatado el experto.
Según los últimos estudios, seis de cada diez familiares de personas con enfermedad en fase avanzada sufre sobrecarga y ansiedad. Además, el 32 % está en riesgo de pasar por una depresión.
Hasta el 70 % de los cuidadores son mujeres y su perfil medio es el de casada, con una edad de 56 a 67 años, y el parentesco con el paciente más frecuente es el de cónyuge o hijo/a.
Esta situación afecta cada año a aproximadamente uno de cada 60 hogares españoles, como la experiencia "más intensa y de mayor riesgo de sufrimiento de cuantas ocurrirán" en su existencia.
Lourdes Corredera, trabajadora social en el Hospital Centro de Cuidados Laguna, en Madrid, dedicado al cuidado y atención de pacientes en fase terminal y dependientes, ha informado a Efe de que a los cuidadores lo que más les importa es que el fallecimiento de su ser querido no sea doloroso, pero necesitan también que todos los asuntos pendientes del paciente queden resueltos.
Por eso, en opinión de esta profesional, es fundamental trabajar con las familias para dotarles de medios de confort y ayudas técnicas, especialmente en el caso de cónyuges mayores de 65 años. "Se calcula que en España, más del 40 % de los cuidadores supera esta edad", ha matizado.
La experta ha hecho hincapié en la necesidad de que se agilicen ayudas económicas o sociales para familias en riesgo de exclusión social; apoyos como la teleasistencia domiciliaria, servicios de ayuda en el hogar o asesoramiento en la solicitud de la Ley de Dependencia.
También ha propuesto medidas como que los pacientes con una expectativa de vida muy limitada puedan tener derecho a las prestaciones de la Ley de Dependencia mediante "un procedimiento de acceso urgente, pero limitado en el tiempo a un máximo".
Corredera ha subrayado que sería muy conveniente, además, articular un equivalente a la baja laboral para el familiar cuidador que facilite la atención del enfermo de cáncer y el acompañamiento en los últimos momentos.
En esta línea, se ha referido al "sentimiento de culpa" de los cuidadores si no pueden pasar junto al afectado tanto tiempo como querrían.
Ambos profesionales sanitarios creen que es muy importante facilitarles los trámites en vías de resolución, como asuntos testamentarios, bancarios y desavenencias familiares.
Por ello, abogan por que la nueva normativa sobre cuidados paliativos, conocida como Ley de Muerte Digna, dé flexibilidad, agilidad y premura a la solicitud de estos recursos.
"Sería buen momento para regularizar de forma excepcional los periodos de baja o descanso laboral para los cuidadores", ha sentenciado Corredera ante la aprobación de este proyecto, que se debatirá en las Cortes la próxima legislatura.
El Hospital Centro de Cuidados Laguna ha puesto en marcha una iniciativa pionera, que consiste en un programa integral de apoyo al cuidador. Así, incluye asesoría gratuita telefónica y presencial, atención familiar, apoyo psicológico y cursos de formación a quienes realizan esta tarea de forma no profesional.
Promovida por la Obra social La Caixa, responde a una necesidad evidente, porque el 92 % de los cuidadores consulta con frecuencia a los trabajadores asistenciales sobre cómo atender a sus allegados cuando el cáncer les otorga tan solo unos meses de vida.
