Javier: Ser bajito cuando eres un gigante

 Cuando sea mayor Javier quiere ser bombero, mecánico o policía, sin tener en cuenta que la vida quiso que su estatura sea menor que la de los niños con los que va al colegio o juega en el parque de Lepe, la localidad onubense en la que nació hace cinco años.

Cuando su madre, María Elisa Santana, tenía siete meses de embarazo, le dijeron que Javier tenía menos longitud de lo normal en piernas y brazos, y escuchó por primera vez una palabra que ya se ha hecho habitual en su diccionario de vida: acondroplasia.

Sí, Javier tiene esa “patología”, pero eso no le impide “ser un niño normal, que juega, que corre, que se divierte, que es un trasto” y que, como todos los niños, vuelve locos a todos los que le rodean cada día con sus ocurrencias de alguien que va a cumplir 6 años del próximo 6 de enero.

Su madre tiene claras muchas cosas en torno a Javier y a los niños como él, pero también que hay que apoyar sin fisuras la decisión de la Junta de Andalucía de promover la suspensión de espectáculos cómicos taurinos en los que participan personas con acondroplasia para "defender la dignidad" de las personas con discapacidad.

Apoya con todas las letras la postura de la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de instar a los ayuntamientos a suspender este tipo de eventos cómicos con el objetivo de "salvaguardar la dignidad e imagen" de las personas con discapacidad.

“Hemos luchado mucho en la Fundación Alpe Acondroplasia para que estas cosas se consigan, para que los niños no crezcan pensando que tienen que hacer gracia por tener menos altura”, explica María Elisa.

Sin embargo, la lucha por estos niños tiene muchos matices, aparte de que, como todos, el pediatra forma parte de su vida en los primeros años, aunque con cuidados más concretos por sus características especiales, pero lo que ella confiesa que llevar peor a veces son “las miradas descaradas”, las de algunas personas que se cruzan con ellos por la calle “y ve claramente que su mirada es distinta".

Javier es tan normal que cuesta creer que haya gente que se ría de las personas como él por el mero hecho de tener talla baja, por lo que su madre, como muchas familias, está peleando para que la prohibición de los espectáculos cómicos con personas de talla baja deje de ser un debate y se convierta en una norma de facto, de modo que los carteles desaparezcan de los pueblos poco a poco.

Todo lo que se cuece en este mundillo, María Elisa lo habla con otras 55 madres con las que mantienen un grupo en Whatsapp, en el que se tienen al día de todo lo que rodea a sus hijos, además de que en la Fundación Alpe las noticias frescas no les faltan.

La madre de Javier no sabe calcular cuántos niños como él puede haber, pero quizás es lo de menos, porque Javi "está creciendo feliz y sano" y rodeado de amigos, como Rodrigo, con los con juega.