Cada año, en España más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a su fallecimiento por cáncer u otras enfermedades; de ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de completos equipos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente.
Estos son algunos de los datos dados a conocer por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra este sábado, que pretende reivindicar que los cuidados paliativos son un derecho que no está llegando a todas las personas que lo necesitan.
"Los cuidados paliativos es la medicina enfocada a conseguir la máxima calidad de vida y actividad en el paciente terminal, sin el fin de acortar o alargar la vida", afirma en una entrevista a Europa Press la doctora Mar Mendívil, coordinadora de la Unidad de Soporte Integral (USI)de MD Anderson Madrid, encargada de abordar los cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida. Esta disciplina es fundamentalmente sanitaria, pero debe coordinarse también con otras políticas de tipo laboral, educativa o social, donde como explica la experta hay que contemplar al paciente.
En los cuidados paliativos el tratamiento es "multidisciplinar", "se ve al paciente, la familia y el entorno desde distintos puntos de vista", afirma. Así, consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera, y la atención a la familia; y deben ser prestados desde equipos interdisciplinares especializados (médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, nutricionistas, principalmente).
"Realmente los cuidados paliativos deberían estar desde el diagnóstico, pero no es así", explica la experta, quien recuerda que van en paralelo al diagnóstico y evolución del paciente, "aunque van ganando peso e importancia frente a la medicina curativa". En cualquier caso, se trata de un trabajo integrados donde no se excluye a otros profesionales a la hora de hacer una terapia paliativa.
"Se trabaja de forma activa con el paciente intentando no ser demasiado invasivos en el manejo del paciente. No pretendemos alargar ni acortar la vida del paciente, sino que lo que le queda de vida sea de calidad en las circunstancias en los que se encuentra", afirma.
"LO MÁS DIFÍCIL ES HACER ENTENDER AL PACIENTE"
Se calcula que el 60 por ciento de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30 por ciento de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos.
Se calcula que menos de un 50 por ciento de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades no oncológicas, para las personas más jóvenes y para los niños.
Respecto a qué es lo más complicado a la hora de trabajar con estos pacientes, Mendívil considera que, quizá, es hacer entender al paciente que ha llegado el momento de aplicar un cuidado paliativo. "Lo más difícil es hacer entender al paciente, que lleva años con un tratamiento activo, que ha llegado el limite", explica la doctora, quien recuerda que los equipos están preparados para la transición a ese proceso no sea complicada.
"El equipo le muestra el beneficio que va a obtener y tratan que la situación de conflicto que pueda haber por el fallecimiento próximo se pueda solventar con el paciente y la familia. Al final lo entienden y ven que es lo que necesita", añade.
En cualquier caso, advierte de la importancia de mantener una comunicación abierta y transparente. "La falta de información genera una situación de estrés en el paciente, cuando muchas veces el paciente sabe más que lo que la familia cree"; y, en este sentido, afirma que "muy positivo evitar la conspiración del silencio" que, al final, lo que genera en el paciente es "angustia y miedo".
"El paciente tiene que tener la máxima calidad de atención desde el diagnóstico de una enfermedad que le va a producir una evolución con un final militante", explica la doctora quien recuerda que hay que dar a estos paciente una respuesta que les ayude a tener una buena calidad de vida porque, además, "influye en positivamente en el curso de la enfermedad".
